REPORT Mehrwert für Manager – Datenschutzkonforme Forschung mit Gesundheitsdaten

Bild: Peter Gelber, Geschäftsführer der DSGVO-zt GmbH, und Dieter Hayn, Senior Scientist in der Competence Unit Digital Health Information Systems des AIT Center for Health and Bioresources

Forschung mit Gesundheitsdaten steht vor einer zentralen Herausforderung: Daten müssen auswertbar und über verschiedene Quellen hinweg verknüpfbar sein – gleichzeitig müssen aber Identität und Privatsphäre der betroffenen Personen geschützt bleiben. Gerade bei sensiblen personenbezogenen Daten reicht es nicht aus, Namen einfach zu entfernen. Es braucht technische und organisatorische Verfahren, die eine datenschutzkonforme Nutzung und zugleich eine wissenschaftlich belastbare Auswertung ermöglichen.

Genau hier setzen die vom AIT Austrian Institute of Technology entwickelten EUPID (European Patient Identity Management) Services an. Sie helfen Forschenden dabei, Gesundheitsdaten sicher und datenschutzkonform auszuwerten. Namen und andere direkt identifizierende Informationen werden dabei nicht weitergegeben oder gespeichert, sondern durch Pseudonyme ersetzt.

Nun wurde durch die akkreditierte Zertifizierungsstelle DSGVO-ZT bestätigt, dass die vom AIT angebotenen EUPID Services die Anforderungen der Datenschutz-Grundverordnung erfüllen. Die unabhängige Zertifizierung stärkt das Vertrauen in die datenschutzkonforme Nutzung sensibler Gesundheitsdaten und unterstützt die weitere internationale Etablierung von EUPID als verlässliche Infrastruktur für die Gesundheitsforschung. Forschende können damit zusammengehörige Datensätze nutzen, ohne dass Namen oder andere direkt identifizierende Informationen offengelegt werden.

Ein zentraler Vorteil von EUPID besteht darin, dass Daten derselben Person auch dann erkannt und verknüpft werden können, wenn sie in unterschiedlichen Datensätzen unter verschiedenen Pseudonymen vorliegen. Auf diese Weise wird die Privatsphäre der betroffenen Personen bestmöglich geschützt, während zugleich hochwertige Forschung mit verteilten Datensätzen möglich bleibt.

Personenbezogene Daten geschützt

Solche Lösungen sind besonders dort relevant, wo personenbezogene Daten an unterschiedlichen Stellen gespeichert werden und gleichzeitig ein hoher Forschungsbedarf besteht. Das gilt etwa für Bereiche wie Kinderkrebs, in denen EUPID bereits seit längerer Zeit eingesetzt wird. „Gerade bei sensiblen Gesundheitsdaten muss Datenschutz nicht nur mitgedacht, sondern technisch nachvollziehbar umgesetzt werden. Die Zertifizierung der EUPID Services schafft hier zusätzliche Verlässlichkeit für Forschungspartner, Ethikkommissionen und betroffene Patient:innen“, erklärt Dieter Hayn, Senior Scientist in der Competence Unit Digital Health Information Systems des AIT Center for Health and Bioresources.

Für das AIT ist die Datenschutz-Zertifizierung ein wichtiger Meilenstein für die weitere Verbreitung von EUPID in internationalen Forschungsnetzwerken. Auch für potenzielle Partner:innen ist die Zertifizierung ein wichtiges Signal: Sie stärkt das Vertrauen in die Services, erleichtert die Beantwortung von Datenschutzfragen und unterstreicht, dass Pseudonymisierung und die Verknüpfung sensibler Datensätze auf einer unabhängig geprüften Grundlage erfolgen.